19e Congrès scientifique sur la drépanocytose: Nouvelle marche dans la riposte

« Être parent d’enfant drépanocytaire, ça change vos vies, vos timings, vos agendas, vos quotidiens ».

Patricia Amand, présidente d’une association de lutte contre la drépanocytose en Côte d’Ivoire en sait beaucoup sur les ravages de la maladie pour le fait qu’elle soit maman de deux filles drépanocytaires ; tout comme Mariam Wane, présidente de l’Association de soutien aux drépanocytaires en Mauritanie qui a vu plusieurs de ses proches en mourir, faute de connaissances et de soins spécifiques.

Hermann Langbégnon, président de l’Association de lutte contre la maladie au Bénin en est aussi un témoignage vivant. Seul enfant portant la forme d’hémoglobinopathie la plus grave ‘’SS’’ dans sa famille, on imagine à quel point certains de ses rêves ont dû être éteints du fait de ses crises vaso-occlusives, lorsqu’il évoque la maladie.

Tous les trois se sont relayés au pupitre, mercredi 09 octobre, au Palais des congrès de Cotonou, à l’ouverture du 19e Congrès international sur la drépanocytose, pour plaider en faveur d’une approche innovante dans le cadre de la lutte contre la maladie.

Le diagnostic de Jean-Benoît Arlet, représentant du comité scientifique est plus profond: « La drépanocytose est une maladie unique au monde. Un patient naît toutes les minutes avec la drépanocytose, un en meurt toutes les deux minutes. Huit millions de personnes vivent avec la maladie en Afrique. Il est anormal que les patients n’aient pas accès aux médicaments », se désole-t-il.

Désormais, leur plaidoyer portera des échos. C’est le pari que s’est lancé le congrès de Cotonou. Initiative de l’association Dorys présidée par le prof Constant Vodouhè, soutenue par la Fondation Claudine Talon et l’Organisation mondiale de la Santé, le 19e Congrès international sur la drépanocytose se veut un dispositif crucial pour changer le visage de l’affection.

Au terme du congrès, le crépuscule cessera de tomber en plein midi sur les victimes et leurs familles. Les assises de Cotonou se veulent une rencontre de haute portée, mais aussi un défi de taille que veut relever la communauté médicale et scientifique, en termes de stratégies de lutte.

Elles permettront aux participants d’avoir une meilleure vue des expériences locales et d’ailleurs, de mettre en lumière les innovations dans la prise en compte de la maladie afin de renforcer la prévention. 

Défis et espoir

Les défis sont énormes. Il faut investir dans la lutte contre la drépanocytose, stimuler et soutenir la recherche scientifique et rendre accessibles les molécules existantes à un plus grand nombre de patients et promouvoir le dépistage précoce.

Au-delà de son aspect social, la drépanocytose a des répercussions économiques majeures sur les communautés. La riposte est une question de justice. Le ministère des Affaires sociales prend à cœur cette dimension. « Les familles économiquement fragiles subissent une double peine. Les frais médicaux représentent une peine économiquement écrasante aggravée par la nécessité de réduire les activités professionnelles pour s’occuper des malades. C’est pourquoi la réponse contre la maladie doit être globale et non limitée à des solutions médicales. Le soutien psychologique des malades est indispensable pour les aider à vivre avec dignité », préconise Véronique Tognifodé.

Notre devoir, poursuit-elle, « est de minimiser les impacts économiques grâce à des programmes de soutien à l’emploi pour les jeunes malades notamment. La lutte nécessite également une approche solidaire aux échelles sous-régionale et internationale. Nous devons unir nos forces pour répondre aux défis », insiste-t-elle.

Benjamin Hounkpatin, ministre de la Santé parle de l’engagement du Bénin et des actions prochaines contre l’affection. «Le choix du Bénin pour abriter les présentes assises reflète l’engagement indéfectible du gouvernement à lutter contre cette maladie héréditaire qui cause tant de souffrances socio-économiques. Le centre de prise en charge médicale intégrée du nourrisson et de la femme enceinte atteints de drépanocytose s’est réinventé pour mieux répondre aux besoins des malades…. Les actions sont en cours pour élargir les offres à l’ensemble des hôpitaux afin d’améliorer l’accès aux soins à toutes nos populations », assure-t-il.

Cerise sur le gâteau, Benjamin Hounkpatin annonce la création imminente d’un centre de référence pour la prise en charge des cas. « Grâce au précieux appui de la Fondation Claudine Talon, le Bénin érigera très bientôt un centre de haut standing avec un plateau technique pour la recherche ainsi que l’offre des soins et services intégrés dans la lutte contre la drépanocytose y compris la greffe ». De l’espoir donc pour les personnes touchées par cette maladie au Bénin et en Afrique■